Schattenkinder: Wenn dein Bruder schwer krank ist

Es gibt ein Foto von meiner Tochter und mir, das ich liebe, es zeigt uns im Herbst 2015. Malie ist noch ein Baby, sie sitzt auf meinen Schultern, ich halte ihre Hände und habe ihr mein Gesicht zugewendet: „Hast du Lust, mit mir die Welt zu erobern?“, scheint mein Blick zu sagen, wir waren gerade von einer langen Reise heimgekehrt, nur meine Tochter und ich. Zu dritt feierten wir unser Wiedersehen im Flur der kleinen Wohnung. Ein Moment, der ganz klar umrissen ist in meiner Erinnerung. Ich war im dritten Monat schwanger mit Tim.
„Hast du Lust, mit mir die Welt zu erobern?“ Wenn ich heute an diesen Moment denke, ist es schwer zu beschreiben, was in mir vorgeht. Manchmal denke ich, wie wenig von der Person geblieben ist, die ich auf dem Foto damals war. Und frage mich, wann genau es passiert ist. Dass die Ängste übernahmen und meine Abenteuerlust immer weniger wurde. Malie war 18 Monate alt, als ihr Bruder geboren wurde. Ich brachte sie morgens zu den Tagesmüttern und ging anschließend zum Frauenarzt. Zwei Stunden später war Tim auf der Welt.
Schon unter normalen Umständen ist das für jedes Erstgeborene schwierig: mit der Geburt eines kleinen Geschwisterchens die Aufmerksamkeit plötzlich teilen zu müssen, die man bislang für sich allein hatte – angefangen bei den eigenen Eltern, bin hin zu den Nachbarn im Haus. Wer soll das denn bitte schaffen? So sehe ich das heute, so konnte ich es im März 2016 nicht sehen. Damals drehten sich meine Gedanken rund um die Uhr um Tim und die Frage, wie sich das mit der Behinderung wohl noch verhindern ließ – so traurig das ist. Aber es war damals so. Es war das Ende der Leichtigkeit.
Schattenkinder ist das Wort, das in diesem Zusammenhang oft verwendet wird, um Kinder wie Malie zu beschreiben. Die mit einem schwerkranken oder beeinträchtigten Geschwisterkind aufwachsen, und ich gebe gerne zu, dass ich von Anfang meine Schwierigkeiten damit hatte. Warum? Weil ich dachte, dass ich das alles im Blick habe. Ein Schattenkind in meiner Familie? Würde es nicht geben, ich passe ja auf und dosiere bewusst: Zeit für Tim, für Malie, für mich – und für meinen Partner.
Was ich inzwischen gelernt habe: Ich kann aufpassen, wie ich will, die Verteilung von Licht und Schatten kann ich nicht groß beeinflussen. Die Behinderung eines Kindes kostet Zeit, für die Pflege, das Hilfsmittel-Management, die Kämpfe mit den Krankenkassen. Für die Inklusion. Die Stunden rinnen dahin, und am Ende vieler Tage bleibt die bittere Erkenntnis: Malie wird noch so oft den Kürzeren ziehen. Weil die Dinge sind, wie sie sind. Aus Malies Sicht klingt das ein bisschen anders: Es ist sowas von unfair. Weil jeder Husten, jeder Sturz, jedes alltägliche Scheitern weniger wert ist als bei ihrem behinderten Bruder. Den sie natürlich trotzdem liebt. Das eine hat mit dem anderen nichts zu tun.
Ich habe in letzter Zeit häufiger versucht, Malie Worte dafür zu geben – für das Gefühl ihres ständigen Zurücksteckens, und ich war erstaunt, wie dankbar sie dieses Angebot angenommen hat. Was vorher nur ein dunkles Etwas war, das über sie gekommen ist, hat jetzt einen Namen. Damit sie benennen kann, was so unglaublich schwer zu benennen ist. Das ist wichtig.