Veröffentlicht am 4. Januar 2022

Inklusion

Abschied aus der Reha-Klinik

Kolumne

Tim, Jahrgang 2016, liebt Puzzles und billige Nussmischungen. Er ist mit einem Hirnschaden zur Welt gekommen und braucht zur Fortbewegung einen Rollstuhl oder Rollator. Seine Mutter Iris Mydlach, Redakteurin beim Hamburger Abendblatt, schreibt für Rainbow World über ihre Erfahrungen als Mutter eines Kindes mit Behinderung.

Kolumnistin Iris Mydlach und ihr Sohn Tim
Unsere Kolumnistin Iris Mydlach und ihr Sohn Tim

Nun geht sie also zu Ende, unsere Reha in Brandenburg an der Havel, weit entfernt von Familie und Freunden – sechs Wochen hat sie insgesamt gedauert. Wow, denke ich innerlich, was für eine Strecke hinter uns liegt. Eine Nacht werden Tim und ich noch schlafen in unserem kleinen Zimmer mit den bodentiefen Fenstern, mit dem Blick zum Spielplatz im Innenhof und dem kleinen Teich dahinter, auf den wir so oft wortlos blickten, wenn wir im Morgengrauen gemeinsam unser Müsli aßen.

Normalerweise gibt es das Frühstück in der Reha-Klinik im Speisesaal, aber an manchen Tagen haben wir das ganze Remmidemmi am frühen Morgen einfach gemieden und sind auf dem Zimmer geblieben, so wie heute auch. Da bin ich ganz wehmütig geworden. Ich habe im Zimmer herumgeschaut und damit begonnen, mich innerlich zu verabschieden. Man hat es sich ja doch gemütlich gemacht über die Tage, hat Lichterketten aufgehängt und einen Adventskalender gebastelt, hat sich irgendwie ein kleines Heim eingerichtet.

Die kleinen Spielzeugautos, die Tim sich zur Belohnung immer freitags in der Drogerie aussuchen durfte, stehen noch immer auf der Steckdosenleiste hinter seinem Kopfkissen. Die Mappe mit der Zettelsammlung ist schon in meinem Rucksack verschwunden, ich will sie auf keinen Fall vergessen. Es sind Tims Therapiepläne, die ich Abend für Abend aus unserem Postfach geholt habe, es ist der wichtigste Moment des Tages, voller Spannung und Neugier sieht man Mütter und Väter über die Zettel gebeugt den Flur zu ihren Zimmern hinunterlaufen, alles ist bis ins Detail notiert: Art der Therapie, Name des Therapierenden, Ort, Uhrzeit und Sonstiges.

Die Vielfalt der Therapien kann einen anfangs erschlagen, es gibt die unterschiedlichsten Fachrichtungen. Es gibt Physiotherapie mit Geräten oder ohne, auf dem Trockenen oder im Wasser, tiergestützte Therapie wie zum Beispiel Reiten oder Kleintierpflege, es gibt Musiktherapie und Rollstuhlsport und sogar einen kleinen Trakt mit Klassenzimmern für die schulpflichtigen Kinder. Die größeren haben ihre eigene Station, auf der sie wie in einer Art WG zusammenleben und abends Lasagne machen und dann eine Netflixserie schauen.

Viele der Patient*innen hier leiden an Epilepsie, haben Hirnschäden oder Gendefekte – auch lebensverkürzende.

Logopäd*innen arbeiten im Untergeschoss mit Kindern, die Sprech-, Schluck- oder Atemprobleme haben, Ergotherapeut*innen helfen dabei, den Alltag zu bewältigen. Einmal in der Woche gibt es eine ärztliche Visite, die Therapieleitung legt dann in Absprache mit den Eltern fest, welche Schwerpunkte gesetzt werden, wie die Belastung bestmöglich gesteuert werden kann. So kommt ein Therapieplan zustande.

Hinter jeder Tür steckt eine besondere Geschichte

42 dieser schwarz-weißen Kopierzettel sind es am Ende bei uns geworden, fein säuberlich geordnet und abgeheftet. Jeder hier hat diese Sammlung, eine Art Kompendium der Anstrengungen unserer Kinder.

Manchmal, wenn ich nachts aufgewacht bin in den vergangenen Wochen, bin ich über den Flur geschlichen, ganz langsam und hoffentlich lautlos, habe mir die Namen der Kinder an den Türen durchgelesen, habe mir ihre Gesichter vorgestellt, wie sie erschöpft in ihren Pflegebetten schlafen, das hat mich irgendwie beruhigt. Von manchen wusste ich, dass sie bald wieder fahren, von anderen, dass sie schon lange hier sind, mitunter über ein Jahr.

Aber selbst diese Zimmer sind irgendwann wieder leer. Und all die Hoffnungen und Träume, die wir Eltern mit hernehmen und hinter den Türen zurücklassen, wenn wir wieder fahren – manchmal stelle ich mir vor, ich könnte sie einsammeln und mitnehmen und in Ruhe betrachten. Was das wohl für eine Sammlung ergäbe.

Und morgen ist das hier alles schon wieder Geschichte. Ich schaue ins Zimmer, ich schaue auf Tim. Was für einen Marathon dieser kleine Mensch hier schon wieder bewältigt hat. Hätte ich das auch so klaglos geschafft? Ich bin mir nicht sicher. Dafür in diesem Moment aber voller Respekt und Dankbarkeit – den Therapeut*innen, Pflegekräften, Ärzt*innen und Reinigungskräften gegenüber, die uns hier die ganze Zeit über begleitet, geleitet und aufgerichtet haben. So wundervolle Menschen. So eine außergewöhnliche Zeit.

Weitere Teile der Kolumne von Iris aus ihrem Leben mit Tim:

#1: "Keine Mutter ist darauf vorbereitet"

#2: "Ich wusste nicht, wohin mit meinem Glück"

#3: "Zwischenmenschliche Herausorderungen"

Über Tims Behinderung

Infantile Zerebralparese, kurz: CP nennen es die Ärzte, wenn Kinder vor oder während der Geburt an Sauerstoffmangel leiden – ein kleines oder großes Handgepäck, je nachdem, wie groß der Schaden im Gehirn ist und welche Areale betroffen sind. Von einer leichten Lese-Rechtschreibschwäche bis hin zur mehrfachen Schwerstbehinderung ist alles möglich. Vorhersehbar ist die Entwicklung der Kinder in den seltensten Fällen. Bildlich vorstellen kann man sich da so: Das Gehirn sendet Informationen an die entsprechenden Körperteile („Beine, bitte laufen!“) – die gehorchen aber nur bedingt. Weil oft auch Einschränkungen der Sprache mit der Behinderung einhergehen, werden diese Kinder schnell von Erzieher:innen oder später Lehrer:innen abgeschrieben, obwohl sie alles mitbekommen. Diese frühkindlichen Erfahrungen prägen die Kinder oft ein Leben lang. Als besonders eindrucksvoll gilt die Geschichte des von CP betroffenen irischen Schriftstellers Christy Brown, der mit 18 Jahren zu sprechen begann und mit seinem linken Fuß schreiben lernte, weil es das einzige Körperteil war, das sich verlässlich ansteuern ließ.
 
Bei Tim betrifft die Cerebralparese vor allem die Motorik und seinen Gleichgewichtssinn. Er kann nicht ohne Hilfsmittel krabbeln oder laufen, alleine sitzen geht von Tag zu Tag besser. Kognitiv ist er dafür weniger betroffen. Er spricht, singt, flucht, nörgelt und bejubelt jedes Tor seines FC St. Pauli.


Text: Iris Mydlach