Veröffentlicht am 11. November 2021

Inklusion

"Ich wusste nicht, wohin mit meinem Glück"

Kolumne

Tim, Jahrgang 2016, liebt Puzzles und billige Nussmischungen. Er ist mit einem Hirnschaden zur Welt gekommen und braucht zur Fortbewegung einen Rollstuhl oder Rollator. Seine Mutter Iris Mydlach, Redakteurin beim Hamburger Abendblatt, schreibt für Rainbow World über ihre Erfahrungen als Mutter eines Kindes mit Behinderung.

Heute werde ich packen. Morgen geht es los zur Reha in die Stadt Brandenburg, vier lange Stunden Fahrt mit dem Auto wird es brauchen, bis wir endlich um 11 Uhr in der Klinik sind. Anderthalb Jahre ist es her, dass wir dort zuletzt waren. Es war eine unglaubliche Zeit. Zum einen war es Tims erste Reha überhaupt – im Anschluss an eine Operation, die uns als Familie viel abverlangt hat. Zeitgleich begann eine Pandemie, die uns inzwischen mindestens genauso viel abverlangt hat.

Tim war drei, als er Ende Februar 2020 an der Hüfte operiert wurde, die schwere Spastik in seinen Beinen hatte die Oberschenkelknochen aus den Hüftgelenken gedrückt. Das erfuhren wir im Dezember 2019. Mediziner erklären sowas ja sehr sachlich. Sie sagen ganz klar, warum bei der OP Knochen durchsägt werden und das Kind eine Bluttransfusion brauchen wird, warum es sechs Wochen lang Tag und Nacht festgeschnallt in einem Lagerungsblock verbringen muss. Aber das haben wir tatsächlich geschafft.

Nach zwei Wochen Krankenaus hatten wir im Frühjahr 2020 vier Wochen lang ein Krankenhausbett mitten im Wohnzimmer stehen, darin lag Tim den ganzen Tag. Er durfte viel Fernsehen schauen und bekam regelmäßig Besuch von Physiotherapeutinnen, die selber nicht wussten, wie lang sie ihren Job bei uns noch ausüben durften. Wir waren dankbar, für jedes Mal, das sie kamen. Am Ende reichte es bis in den April. Und dann begann endlich die Reha.

Niemand hat die Kinder mit Mitleid belästigt

So eine Rehaklinik ist ein wundersamer Ort. Mütter und Väter aus den unterschiedlichsten Welten kommen dorthin mit ihren behinderten Kindern, was oft der einzige Berührungspunkt ist. Die Einschränkungen sind völlig unterschiedlich. Kinder mit Down-Syndrom sind darunter oder seltenen Gendefekten und lebensverkürzenden Diagnosen. Es gab Jugendliche, die vor die Tram gelaufen waren und nach Monaten im Koma alles von vorne lernen mussten: laufen, sprechen, sich selbst organisieren. Und diese Herausforderung nahmen sie an. Niemand hat diese Kinder dabei mit seinem Mitleid belästigt. Selbst die winzigsten Fortschritte wurden gefeiert wie ein Geburtstag. Und immer waren alle dabei, niemand wurde vergessen. Manchmal hat mich das zu Tränen gerührt, auch der Umgang der Kinder untereinander. Jeden Abend fragte Noah, mit 13 Jahren der Klinikflur-Älteste, die anderen Kinder im Speisesaal, ob sie am Tag gut mitgemacht hätten. Sehr viel bejahendes Nicken gab es darauf und jede Menge Lachen von uns drumherum. Was für ein schönes Abendbrot.

Ich bin gespannt, was diese Reha nun mit Tim und mir macht. Es ist seine erste Reha im Rolli, was mich sehr freut, im vorigen Jahr habe ich ihn noch mit der Karre herumgeschoben – während die anderen Kinder im Rolli über die Gänge flitzten. Damals fuhr er seine ersten Meter allein mit dem Fahrrad. Die Operation und das Training danach hatten seine Beine endlich stark genug gemacht für das, was er schon so lange vorhatte. Ich wusste nicht, wohin mit meinem Glück. Was nicht schlimm war. Um mich herum standen all die anderen, die sich freuten und staunten wie ich. Ein Moment, der mir für immer bleiben wird.

 

 

Über Tims Behinderung

Infantile Zerebralparese, kurz: CP nennen es die Ärzte, wenn Kinder vor oder während der Geburt an Sauerstoffmangel leiden – ein kleines oder großes Handgepäck, je nachdem, wie groß der Schaden im Gehirn ist und welche Areale betroffen sind. Von einer leichten Lese-Rechtschreibschwäche bis hin zur mehrfachen Schwerstbehinderung ist alles möglich. Vorhersehbar ist die Entwicklung der Kinder in den seltensten Fällen. Bildlich vorstellen kann man sich da so: Das Gehirn sendet Informationen an die entsprechenden Körperteile („Beine, bitte laufen!“) – die gehorchen aber nur bedingt. Weil oft auch Einschränkungen der Sprache mit der Behinderung einhergehen, werden diese Kinder schnell von Erzieher:innen oder später Lehrer:innen abgeschrieben, obwohl sie alles mitbekommen. Diese frühkindlichen Erfahrungen prägen die Kinder oft ein Leben lang. Als besonders eindrucksvoll gilt die Geschichte des von CP betroffenen irischen Schriftstellers Christy Brown, der mit 18 Jahren zu sprechen begann und mit seinem linken Fuß schreiben lernte, weil es das einzige Körperteil war, das sich verlässlich ansteuern ließ.
 
Bei Tim betrifft die Cerebralparese vor allem die Motorik und seinen Gleichgewichtssinn. Er kann nicht ohne Hilfsmittel krabbeln oder laufen, alleine sitzen geht von Tag zu Tag besser. Kognitiv ist er dafür weniger betroffen. Er spricht, singt, flucht, nörgelt und bejubelt jedes Tor seines FC St. Pauli.


Text: Iris Mydlach

 

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"Keine Mutter ist darauf vorbereitet"